Patientendaten: Rohstoff und Zündstoff in einem

infosantésuisse-Artikel


01.02.2017

«Trendtage Gesundheit» – Herausgepickt

Patientendaten: Rohstoff und Zündstoff in einem

Ein Programmpunkt der kommenden «Trendtage Gesundheit» dürfte für Leistungserbringer und Krankenversicherer von besonderem Interesse sein: Das Referat von Professor Marcel Salathé* über die Nutzung digitaler Patientendaten für die medizinische Forschung. infosantésuisse hat mit dem ETH-Professor im Vorfeld des Kongresses über das kontroverse Thema gesprochen.

Mit der fortschreitenden Digitalisierung wird jedes Spital zu einem «Data Warehouse» mit einer riesigen Menge an Patientendaten. Was braucht es, um diesen unstrukturierten Datenpool in der medizinischen Forschung künftig sinnvoll nutzen zu können?

Dazu braucht es primär eine gute Zusammenarbeit zwischen den Spitälern und den Forschenden. Da die Spitäler die Daten generieren, können sie mehr oder weniger alleine entscheiden, wer damit Forschung betreiben kann. Dies ist aber problematisch, weil der Fortschritt der Forschung dann einzig und allein vom Willen der Spitäler abhängt, und eine solche Machtkonzentration war noch nie gut für die Forschung. Sekundär braucht es deshalb Bestrebungen, die Daten automatisch zur Forschung freizugeben, ohne jedes Mal den Segen eines Spitals erhalten zu müssen. Nicht zuletzt müssen wir dafür sorgen, dass die Daten vor allem den Patienten selbst gehören; sie müssen entscheiden können, was damit geschieht.

Wo steht die Schweiz diesbezüglich? Haben wir hier eine Vorreiterrolle oder hinken wir anderen Ländern hinten nach?

Was die Zusammenarbeit zwischen Forschung und Spitälern anbelangt, sind wir ausgezeichnet positioniert. Der Wille zu noch intensiverer Zusammenarbeit ist ebenfalls da – am Campus Biotech in Genf zum Beispiel, wo ich arbeite, befinden sich die EPFL (ETH Lausanne), die Universität Genf und das Universitätsspital Genf unter einem Dach, was die Zusammenarbeit stark vereinfacht. Was die Datenfreiheit und das Recht der Patienten auf ihre Daten anbelangt, stehen wir im internationalen Vergleich nicht schlecht da. Allerdings sollten wir nicht darauf schauen, was die anderen machen, sondern selber entscheiden, welches der beste Weg ist. Hier gibt es noch viel zu tun.

 

«Die Gefahr des Datenmissbrauchs wird heute zu sehr hochgespielt»

 

Digitale Patientendaten im Dienste der Wissenschaft: Zu diesem brisanten Thema wird Marcel Salathé am 30. März 2017 anlässlich der «Trendtage Gesundheit» in Luzern sprechen

Was verspricht sich die Wissenschaft vom Zugang zu riesigen Mengen von Patientendaten?

Ohne Daten ist Wissenschaft nur sehr begrenzt möglich. Aber das Erheben von Daten war historisch immer sehr kostenaufwändig. Aus diesem Grund wurde letztlich auch die Statistik entwickelt, nämlich um aus einer limitierten Anzahl von Daten eine generelle Aussage über die Realität machen zu können. Die digitale Revolution hat die Datenerhebung nun sehr kostengünstig gemacht, und wir haben heute viel mehr und viel reichhaltigere Daten als je zuvor. Davon erhofftsich die Wissenschaft, Erkenntnisse gewinnen zu können, die bisher nicht zugänglich waren.

Wo liegen die Hürden und Gefahren rund um das Thema «Big medical data»?

Die Gefahren liegen vor allem im Missbrauch der Daten. Wenn die Daten zu meiner Gesundheit in die falschen Hände geraten, könnte das zu Diskriminierung führen, beispielsweise im Arbeitsmarkt. Diese Gefahr ist allerdings nicht neu und wird meiner Meinung nach in der heutigen Debatte zu sehr hochgespielt. Die allergrösste Hürde sehe ich vielmehr darin, dass sich verschiedene Akteure von «big medical data» riesige Profite erhoffen und deshalb erst einmal verstehen wollen, wie sie das alleine angehen können. Die Zusammenarbeit wird erst dann kommen, wenn man realisiert, dass es alleine nicht geht. Das wird aber noch eine Weile dauern.

Welches Interesse haben Spitäler – oder dereinst auch Arztpraxen – einen Teil ihrer Patientendaten der Wissenschaft zur Verfügung zu stellen?

Dasselbe Interesse, welches wir als Gesellschaft haben: den möglichst raschen Fortschritt der Wissenschaft und der Medizin.

Wer profitiert von einer künftigen systematischen Datenauswertung? Die Wissenschaft? Die Pharmaindustrie? Oder irgendeinmal auch der Patient?

Der Patient muss im Zentrum stehen. Und der Patient profitiert am meisten, wenn die Wissenschaft rasch Fortschritte erzielen kann und wenn es für Pharmafirmen interessant wird, diesen Fortschritt ökonomisch umzusetzen. Es braucht ein System, in dem alle profitieren können.

Hat der Patient in diesem künftigen Daten-Basar auch ein Wort mitzureden?

Das hoffe ich sehr. Der Patient sollte letztlich der Besitzer dieser Daten sein. Aber ich bin mir nicht sicher, ob es sinnvoll ist, jedes Mal sämtliche Patienten anzufragen, ob man ihre Daten für diese oder jene Studie verwenden darf. Hier müssen wir ein flexibleres Modell finden, das sowohl den raschen medizinischen Fortschritt wie auch den Einbezug der Patienten ermöglicht. Ich kann mir gut vorstellen, dass es intermediäre Interessensorganisationen geben wird, die solche Entscheidungen im Interesse der Patienten fällen werden.

 

«Es ist der Patient, der profitiert, wenn die Wissenschaft Fortschritte macht»

 

Das Sammeln sensibler medizinischer Daten als Geschäftsfeld: Braucht es hierzu neue gesetzliche Grundlagen, um den Patienten vor Datenmissbrauch zu schützen?

Das glaube ich nicht. Natürlich muss sich das Gesetz hin und wieder an neue Realitäten anpassen. Aber grundsätzlich sind wir als Patienten schon sehr gut vor Datenmissbrauch geschützt. Meine Sorge ist eher die, dass mit neuen Gesetzen die Gefahr einer Überregulierung droht und dadurch die Innovationen im Bereich der digitalen Medizin erschwert werden. Ich selber bin ein grosser Freund dersogenannten «permissionless innovation», also eines Systems, in dem Akteure innovativ sein können, ohne andere um Erlaubnis fragen zu müssen. Gesetze sollten nur retroaktiv geschaffen werden, wenn die Innovationen klar zu Missbrauch führen.

Welche Rolle spielen die Krankenversicherer im medizinischen «DataWarehouse»? Bis anhin waren sie es, die – im weitesten Sinne – anhand von Spital- und Arztrechnungen im Besitze von Informationen über Behandlungsverläufe, -erfolge und -misserfolge waren.

Die Versicherungen sind das vierte Rad am Wagen – nebst Wissenschaftlern, den Spitälern und Ärzten sowie den Pharmafirmen. Wenn die Versicherungen diese Daten nutzen können, um ihren Kunden einen besseren Service anzubieten, profitieren alle. Allerdings sehe ich hier die Gefahr, dass das Grundprinzip einer Versicherung – das Solidaritätsprinzip – durch stark individualisierte Angebote ausgehebelt werden könnte. Hier müssen wir intelligent vorgehen.

Sehen Sie künftige Kooperationsmöglichkeiten im Dreieck Wissenschaft, Leistungserbringer und Versicherer?

Absolut, wobei ich allerdings ein Viereck sehe – aus Wissenschaft, Spitälern und Ärzten, Pharmafirmen und Versicherungen. Vier Räder, und am Steuer sitzt der Patient, denn letztlich existiert das Fahrzeug ausschliesslich, um diesen von A (krank) zu B (gesund) zu bringen.

Wird es derzeit ein zentrale «Gesundheitsdatenbank Schweiz» geben?

Eine diesbezügliche Voraussage ist schwierig. Es könnte ein interessantes Modell sein, aber der Teufel wird wie immer in den Details stecken.

Interview: Susanne Steffen

*Marcel Slathé ist digitaler Epidemiologe, Professor an der EFL (ETH Lausanne) und akademischer Direktor der EPFL Extension School.

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