Données des patients : une matière première qui peut être explosive

Article infosantésuisse


01.02.2017

«Trendtage Gesundheit»: le point sur la conférence annuelle

Données des patients : une matière première qui peut être explosive

Un point inscrit au programme des prochaines journées «Trendtage Gesundheit Luzern (TGL)» pourrait bien intéresser tout particulièrement les fournisseurs de prestations et les assureurs-maladie. Il s’agit de l’exposé du Professeur Marcel Salathé* sur l’utilisation des données numériques des patients pour la recherche médicale. En vue de ce prochain congrès, infosantésuisse a abordé ce sujet controversé avec le professeur de l’EPF de Lausanne.

Grâce à la numérisation croissante, chaque hôpital deviendra une «data warehouse» disposant d’une énorme quantité de données sur les patients. Que faut-il faire pour que la recherche médicale puisse à l’avenir utiliser judicieusement ce pool de données non structuré?

Il faut tout d’abord une bonne collaboration entre les hôpitaux et les chercheurs. Comme les hôpitaux génèrent les données, ils peuvent plus ou moins déciderseuls qui peut les utiliser pour la recherche. Cela pose problème car les progrès en la matière dépendent donc exclusivement de la volonté des hôpitaux. Une telle concentration de pouvoir n’a jamais été favorable à la recherche. Ensuite, il est essentiel d’arriver à mettre automatiquement ces données à disposition de la recherche sans devoir chaque fois demander la permission à un hôpital. Enfin, nous devons veiller à ce que les données restent aux mains des patients; ils doivent pouvoir décider ce qu’on fait de leurs données.


A ce sujet, quelle est la position de la Suisse? Jouons-nous un rôle de pionnier ou sommes-nous à la traîne des autres pays ?

En ce qui concerne la collaboration entre la recherche et les hôpitaux, notre position est excellente. La volonté de coopérer encore plus étroitement est également présente – au Campus Biotech à Genève où je travaille, l’EPFL, l’Université de Genève et les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) sont réunis sous un même toit, ce qui facilite grandement la collaboration. En ce qui concerne le libre accès aux données et le droit des patients à disposer de leurs données, nous sommes bien placés en comparaison internationale. Nous ne devrions toutefois pas regarder ce que les autres font mais décider de notre propre chef quelle est la meilleure solution. Dans ce domaine, il nous reste encore beaucoup à faire.

 

« Le risque d'utilisation abusive des données est aujourd'hui monté en épingle »

 

 

Les données numérisées des patients au service de la science: Marcel Salathé abordera ce sujet épineux le 30 mars prochain lors des journées «Trendtage Gesundheit Luzern (TGL)»

Qu’attend la science de l’accès aux gigantesques quantités de données des patients?

La science ne peut pasfaire grand-chose sans données. Mais historiquement, la collecte de données a toujours été très coûteuse. D’où le développement de la statistique afin de pouvoir, à partir d’un nombre limité de données, émettre des affirmations générales. La révolution numérique a maintenant rendu la collecte de donnéestrès bon marché et nous disposons désormais, comme jamais auparavant, de données beaucoup plus nombreuses et plus substantielles. La science espère pouvoir développer des connaissances jusque-là inaccessibles.


Où sont les écueils et les dangers du «big medical data»?

Les dangers consistent avant tout dans l’utilisation abusive des données. Si celles concernant ma santé tombent dans de mauvaises mains, je pourrais être discriminé sur le marché du travail par exemple. Ce risque n’est d’ailleurs pas nouveau et il est à mon avis monté en épingle aujourd’hui. Le plus grand danger est plutôt que les différents acteurs du «big medical data » espèrent en tirer d’énormes profits et cherchent à faire en sorte d’en bénéficier exclusivement. La collaboration ne se mettra en place que lorsqu’on réalisera qu’on ne peut y arriver tout seul. Mais on n’en est pas encore là, il faudra patienter.

Quel intérêt ont les hôpitaux – voire les cabinets médicaux – à mettre une partie des données de leurs patients à disposition de la science?

Le même intérêt que nous avons en tant que société: que la science et la médecine progressent le plus rapidement possible.

Qui tire profit d’une évaluation future systématique des données? La science? L’industrie pharmaceutique? Ou alors un jour peut-être aussi le patient?

Le patient occupe une place centrale.
Il profite le plus si la science obtient rapidement des progrès et s’il est intéressant pour les entreprises pharmaceutiques de mettre en œuvre ces progrès au niveau économique. Il faut un système dans lequel tous peuvent bénéficier des progrès.


Dans ce futur bazar de données, est-ce que le patient aura aussi son mot à dire?

Je l’espère vivement. Le patient devrait en fin de compte être le détenteur de ces données. Mais je ne suis pas sûr qu’il soit judicieux de demander à chaque fois à l’ensemble des patientssi l’on peut utiliser leurs données pour l’une ou l’autre étude. Il faut trouver un modèle plus souple qui permette aussi bien d’obtenir des progrès médicaux rapides que d’associer les patients. Je peux très bien imaginer qu’il y aura des organisations qui représentent et défendent les patients et prendront de telles décisions dans leur intérêt.


La collecte de données médicales sensibles: un secteur d’activité comme un autre? Faut-il créer de nouvelles bases légales afin de protéger les patients d’un mauvais usage de leurs données?

Je ne le crois pas. La loi doit bien entendu s’adapter de temps en temps aux nouvelles réalités. Mais en principe, en tant que patients, nous sommes déjà très bien protégés contre l’utilisation abusive des données. Mon souci est plutôt que de nouvelles lois risquent de provoquer une réglementation excessive, laquelle pourra freiner les innovations dansle domaine de la médecine numérique. Je suis moi-même un fervent partisan de la «permissionless innovation», à savoir d’un système dans lequel les acteurs peuvent se montrer novateurssans devoir demander la permission à d’autres. Les lois ne doivent être créées qu’après coup, c’est-à-dire si les innovations conduisent clairement à des abus.

Quel rôle jouent les assureurs-maladie dans la «data warehouse» médicale? Jusqu’à maintenant, ce sont eux qui, grâce aux factures des hôpitaux et des médecins, étaient – au sens large du terme - en possession d’informations sur le déroulement, le succès et l’échec des traitements.

Les assureurs sont la quatrième roue du charriot – avec les scientifiques, les hôpitaux et médecins et lesindustries pharmaceutiques. Si les assurances peuvent utiliser ces données pour offrir un meilleurservice à leurs clients, tout le monde en profite. Je perçois toutefois le risque que le principe fondamental de toute assurance – la solidarité – puisse être vidé de son sens en raison d’offres trop fortement individualisées. Nous devons en l’occurrence agir avec intelligence.

 

« C'est le patient qui profite des progrès de la science »

 

Voyez-vous dans le futur des possibilités de coopération entre la science, les fournisseurs de prestations et les assureurs?

Oui, tout à fait. J’imagine cependant plutôt un carré qu’un triangle, réunissant science, hôpitaux et médecins, industries pharmaceutiques et assurances. Autrement dit quatre roues et le patient au volant car si le véhicule existe, c’est en fin de compte pour que le patient passe de l’état de malade à celui d’une personne en bonne santé.


Est-ce qu’il existera une «banque suisse de données sur la santé»?

Il est difficile de faire une prédiction de ce genre. Cela pourrait être un modèle intéressant mais, comme toujours, le diable se cachera dans les détails.


Interview: Susanne Steffen
* Marcel Salathé est spécialiste en épidémiologie et en numérisation, professeur à l’EPF-Lausanne et directeur académique de l’Extension School EPFL.

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