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01.01.2013

Les soins palliatifs, un modèle d’avenir

La Suisse sera confrontée au cours des prochaines années à d’importants défis en matière de politique de la santé : la société vieillit, le nombre de décès annuels ne cesse de croître, de nouveaux modèles de soins intégrés visant le bénéfice du patient sont nécessaires. Celui des soins palliatifs en est un, qui deviendra de plus en plus important. Mais quelle est la situation à ce jour ?

Conformément aux « Directives nationales concernant les soins palliatifs» (2010), les soins palliatifs « englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. Bien qu’ils soient introduits à un stade précoce, ils interviennent principalement au moment où les soins curatifs ne semblent plus possibles et ne constituent plus un objectif primaire. Ils offrent aux patients, compte tenu de leur situation, la meilleure qualité de vie possible jusqu’à leur décès, tout en apportant un soutien approprié à leurs proches. Les soins palliatifs visent à éviter la souffrance et les complications. Ils comprennent les traitements médicaux, les soins ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel.»1 L’un des principes fondamentaux des soins palliatifs est l’acceptation de la finitude de la vie, ce qui implique le refus des méthodes retardant artificiellement la mort tout comme l’assistance au suicide.

Deux tiers des mourants ont besoin de soins palliatifs
Les statistiques et les estimations montrent que les soins palliatifs sont amenés à jouer un rôle majeur également dans notre système de santé : en 2012, 60 000 personnes sont décédées en Suisse dont 40 000 bénéficiaient de soins palliatifs. Selon les estimations, 80 000 personnes mourront en 2032, dont 53 000 auront bénéficié de soins palliatifs.2 Mais où mourons-nous ? Actuellement, environ 40 % des personnes meurent à l’hôpital, 40 % dans un établissement médico-social ou une maison de retraite et 20 % à la maison ou ailleurs. Le décès intervient subitement dans moins de 5 % des cas. La plupart des personnes meurent après une phase de maladie et de soins plus ou moins longue. Dans les EMS, 16 % de personnes bénéficient de soins palliatifs, la majorité en raison d’une démence (58 %) ou d’un cancer (10 %).3 L’augmentation des patients nécessitant des soins palliatifs affectera surtout les médecins de premier recours qui soignent 80 % d’entre eux4. Pour 20 % des patients, la complexité des traitements et des soins requiert des connaissances spécialisées en médecine palliative et une offre correspondante. Une enquête pour évaluer l’avancée de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs réalisée fin 2011 auprès de tous les cantons a donné un aperçu de l’offre disponible (voir la carte).5

Répartition de l’offre de soins palliatifs
À la date de l’enquête, la Suisse du Nord-Est (Zurich, St-Gall) et la Suisse romande (Vaud, Neuchâtel, Fribourg, Valais), ainsi que la région de Bâle disposaient d’une offre étendue d’unités/cliniques de soins palliatifs. Les offres de ce type sont en revanche encore très rares en Suisse centrale et sur le Plateau. Des unités ou cliniques de soins palliatifs supplémentaires ont toutefois été planifiées, voire ouvertes entretemps (p. ex. dans le canton de Soleure). Des maisons de soins palliatifs, c.-à-d. des établissements de soins palliatifs spécialisés dans le domaine des soins de longue durée, ne sont proposées que dans quatre cantons à fin 2011. En Suisse, les maisons de jour ou de nuit, ou des cliniques de jour, en soins palliatifs n’existent pas encore. Les consultations ambulatoires en soins palliatifs sont également peu nombreuses pour l’instant. La répartition des équipes mobiles extrahospitalières et intrahospitalières en hôpital pour soins aigus est similaire à celle de l’offre de soins palliatifs hospitalière. Cela s’explique principalement par le fait que les équipes mobiles extrahospitalières de la plupart des régions sont coordonnées depuis un hôpital ou une unité de soins palliatifs. Il existe ainsi un système de soins très développé en Suisse du Nord-Est (Zurich, St-Gall), en Suisse romande (Vaud, Neuchâtel, Fribourg, Valais) et au Tessin, l’offre est en revanche faible en Suisse centrale et sur le plateau.
Le recours aux techniques de médecine palliative est nécessaire lorsque les patients présentent – seul ou  combinés – des symptômes instables et complexes tels que douleurs, détresse respiratoire, confusion mentale ou crises psychiques, difficiles à contrôler par des soins aigus habituels.

Le financement pose problème
Avec son offre de soins palliatifs, la Suisse occupe une place moyenne en comparaison internationale6. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et les cantons – ces derniers sont chargés de l’offre de soins palliatifs – estiment qu’il faut encore agir, car toutes les personnes ayant besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès aujourd’hui.7 Cela tient au fait que la question du financement n’est pas encore réglée de manière exhaustive. L’adaptation de l’article 7 de l’Ordonnance sur les prestations de soins prévoit, certes, la prise en charge de prestations de coordination par des personnels soignants spécialisés8. En revanche, la médecine palliative spécialisée proposée dans les unités de soins palliatifs des hôpitaux et dans les cliniques palliatives spécialisées n’est pas indemnisée actuellement sur la base de forfaits par cas DRG. L’OFSP et la CDS pointent également du doigt les problèmes de financement dans le domaine ambulatoire et les soins stationnaires de longue durée. Il faut par ailleurs sensibiliser la population suisse aux soins palliatifs et les ancrer dans les formations de base, postgrade et continue, surtout dans le secteur des professions de la santé universitaires.
Lorsque l’on sait que les soins palliatifs soulagent les souffrances de personnes gravement malades, qu’il y aura, à l’avenir, de plus en plus de personnes ayant besoin de ces soins et qu’ils permettent de réduire les coûts du système de santé public9, il est indispensable de trouver des solutions.

SILVIA SCHÜTZ

1 Office fédéral de la santé publique (OFSP) et Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) (2010) : Directives nationales concernant les soins palliatifs. Informations et objectifs des soins palliatifs également sous www.palliative.ch.
2 Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2013–2015. Bilan de la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012» et actions requises de 2013–2015, (éd.). Office fédéral de la santé publique (OFSP) et Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS).
3 OFS, http ://www.bfs.admin.ch/bfs/portal/de/index/themen/14/02/04/key/01.html  
4 En font partie les soins palliatifs stationnaires aigus (hôpitaux, y compris centres de réhabilitation et psychiatrie), les soins palliatifs en maisons de retraite, EMS et autres institutions (soins de longue durée) et les soins palliatifs ambulatoires (à domicile) par des médecins spécialisés, des soins extra-hospitaliers et des consultations ambulatoires.
5 Voir note de bas de page 2
6 En 2010 est paru le rapport «The quality of death» de l’Economist Intelligence Unit. Il comprend un indice visant à déterminer la «qualité de mort». Cet indice englobe les quatre catégories «basic end-of-life healthcare environment», «availability of end-of-life care», «cost of end-of-life care» et «quality of end-oflife care». Quarante pays dont 30 États de l’OCDE et 10 autres pays ayant des données disponibles ont été comparés. La Suisse s’est globalement classée à la 19e place.
7 Voir note de bas de page 2
8 OPAS, art. 7. Les prestations au sens de l’alinéa 1 sont l’évaluation, les conseils et la coordination.
9 Conclusion de l’OFSP après analyse de 15 études internationales sur les coûts liés à la fin de vie.

 

 

 

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