infosantésuisse-Artikel


01.09.2014

Häusliche Pflege ist für Angehörige mit Opfern verbunden

Die meisten Pflegebedürftigen möchten das Lebensende in den eigenen vier Wänden und umgeben von Familienmitgliedern verbringen. Letztere fühlen sich daher oft verpflichtet, pflegende Angehörige zu werden, sind aber häufig nicht darauf vorbereitet, stehen dem vielfältigen Angebot an Hilfsstrukturen hilflos gegenüber und gefährden manchmal sogar die eigene Gesundheit. Damit die Versorgung klappt, müssen sie Hilfe und Unterstützung in Anspruch nehmen.

In der Schweizer Politik-Landschaft setzt sich derzeit eine eidgenössische Arbeitsgruppe mit der Frage der Pflege durch Familienangehörige auseinander; sie wird noch in diesem Jahr ein Massnahmenpaket vorlegen, bei dem es um die Lösung von Problemen im Zusammenhang mit der Vereinbarkeit von Berufsausübung und häuslicher Pflege geht. Um zu Lösungen zu gelangen, muss man die Hindernisse, denen betreuende Familienmitglieder gegenüber stehen, aber auch ihre Bedürfnisse kennen.

Leistungsangebot nicht immer angemessen
Wenn man sich eine Pflegesituation zu Hause vorstellt, denkt man spontan an die Hauptbetroffenen – die Patientin, den Patienten – ihre Familie, den Hausarzt und die Spitex-Pflegedienste. Eine Konfiguration, die man als «einfach» einstufen kann. Doch obschon diese Akteure tatsächlich eine wichtige Rolle spielen, sind noch viele andere Personen in die Versorgung involviert. Denn bei den meisten Menschen, die zu Hause gepflegt und betreut werden, ist die Situation bedeutend komplexer. Eine Umfrage der Autoren hat ergeben, dass sich nicht selten zwölf, manchmal gar bis zu zwanzig Personen die Pflege- und Betreuungsaufgaben teilen. Damit eine Person die letzte Lebenszeit in den eigenen vier Wänden verbringen kann, muss sie rund um die Uhr betreut werden, pro Woche sind das 168 Stunden. Das betreuende, meist weibliche Familienmitglied – also Ehefrau, Mutter oder Tochter – ist maximal präsent, das heisst mehr oder weniger 168 Stunden. Wegen dieses Fulltime-Engagements müssen nur punktuell Gesundheitsfachleute beigezogen werden. Hin und wieder macht der Hausarzt einen Krankenbesuch, speziell in den letzten Lebenstagen des Patienten, doch kommt dies immer seltener vor. Auch sind die Spitex-Mitarbeitenden für die Angehörigen zwar eine Hilfe, doch sind ihre Präsenzzeiten beschränkt und die Zeitfenster, in denen sie ihre Aufgaben verrichten, für den Pflegebedürftigen und die Angehörigen oft sehr unpassend. So musste der Mann einer Patientin schliesslich auf die Spitex verzichten, weil die Zeiten, in denen die Arbeiten erledigt wurden, ungünstig waren: «Die Spitexfrauen kommen spätestens um 17:45 Uhr, so dass meine Frau bereits um 18:30 Uhr im Nachthemd war. Das brachte uns nichts, weil wir jemanden gebraucht hätten, der erst später kommt.»
Alles in allem füllen die Leistungen der Gesundheitsfachleute nur einen winzigen Teil des Tages aus. Der Rest fällt auf die Angehörigen. Sie müssen vielfältigste Aufgaben erledigen: Das geht vom Begleiten zum Arzttermin über das Überwachen der Medikamenteneinnahme bis zur Körperpflege des Patienten, manchmal mehrmals täglich; von der entspannenden Massage zwischendurch und dem mehrmaligen Aufstehen in der Nacht ganz zu schweigen. Mit der Zeit kann das zu einer Bürde werden.
Um mit dieser Situation fertig zu werden, suchen die Familienmitglieder nach Unterstützung, mobilisieren Ressourcen, die mobilisierbar sind. Dies setzt allerdings voraus, dass sie das vorhandene Leistungsangebot kennen und ausreichend darüber informiert sind.

Kenntnisse zum Leistungsangebot fehlen
Meist weiss man ja selten im Voraus, dass man eines Tages jemanden zu Hause betreuen wird und ist nicht darauf vorbereitet. Vielfach rutscht man durch die Ereignisse in diese Situation, und weil man sich moralisch verpflichtet fühlt: ein Krankheitsbefund, die Andeutung, dass der Tod naht, lösen ein Gespräch aus, bei dem der Patient den Wunsch äussert, in den eigenen vier Wänden zu sterben; diesen Wunsch möchten die Angehörigen dann natürlich so gut wie möglich erfüllen.
Doch in dem Moment, wo sie auf Hilfe angewiesen sind, wissen sie häufig nicht, an wen sie sich wenden können und kennen das Leistungsangebot der diversen Einrichtungen nicht. Für Patienten ist es schwierig herauszufinden, bei wem sie sich Hilfe holen können: «Man ist ratlos, steht alleine da und weiss nicht, wen man fragen soll», so ein Betroffener. Oft suchen die Angehörigen auch zu spät Hilfe, obschon die Grenzen der Belastbarkeit bereits erreicht sind, weil sie die Schwierigkeiten nicht vorausgesehen haben und nicht ausreichend informiert sind.

Mehrfache Belastung durch Hauspflege
Angesichts der Komplexität einer Versorgung zu Hause sowie der Schwierigkeiten und Hindernisse, denen die pflegenden Familienangehörigen ausgesetzt sind, wird der ökonomische Aspekt bald einmal zu einem kritischen Faktor, der das finanzielle Gleichgewicht gefährden oder die Betroffenen gar in die Armut treiben kann.
Einerseits besteht bei der Kostenerstattung Ungleichheit, wenn der Patient IV- oder AHV-Bezüger ist. Andererseits unterscheiden sich die Kosten einer häuslichen Pflege massgeblich von denen eines Spitalaufenthalts. Der oben erwähnte Mann, der seine Frau pflegte, die von einer neurologischen, schrittweise zur Lähmung führenden Krankheit betroffen war, hatte den Eindruck, mit zwei unterschiedlichen Welten konfrontiert zu sein. Denn einerseits erhielt seine Frau zu Beginn der Krankheit eine IV und später die AHV, andererseits bestand dieses Missverhältnis bei der Kostenübernahme, je nachdem, ob die Person zu Hause oder im Spital betreut wurde: «Das kostete mich über 6000 Franken. Und sobald sie hospitalisiert war, hatte ich keine Kosten mehr. So funktioniert halt unser Schweizer System. Welche Möglichkeiten man hat, ist folglich auch eine Frage der finanziellen Mittel jedes Einzelnen.»
Hinzu kommt der Einkommensverlust des betreuenden Familienmitglieds. Oft muss die Arbeitszeit reduziert oder die Arbeit sogar vorübergehend aufgegeben werden.

Bedürfnisse pflegender Angehöriger und Lösungsperspektiven
Angesichts der verschiedenen Hindernisse machen die betreuenden Familienmitglieder ihr Bedürfnis nach einer besseren Information geltend, und zwar nicht nur in Hinsicht auf bestehende Strukturen und Leistungsangebote, damit sie sich viel früher an Entlastungsdienste wenden können, sondern auch bezüglich der Betreuung allgemein (Versorgung, Schwierigkeiten, zweckmässige Pflege). Vor allem äussern sie den Wunsch nach einer Person, mit der sie sprechen und an die sie sich wenden können, speziell in kritischen Situationen. Nach jemandem, der die unterschiedlichen Akteure koordiniert und die Betreuungssituation evaluiert.

Case Manager der Krankenversicherer als Anlaufstelle
Unter den Lösungen gibt es verschiedene Alternativen, welche die Belastung abfedern, die bei einer Betreuung daheim entstehen kann. Zur Senkung der Kosten können pflegende Familienmitglieder durch die Spitex teilzeitlich angestellt werden. Auch die Sozialversicherungen bieten Zusatzleistungen (Hilflosenentschädigungen) an. Pflegende Angehörige tun daher gut daran, sich an den Case Manager ihrer Krankenkasse zu wenden, der sie über das ihrer Situation entsprechende Leistungsangebot informiert. Auch kann eine soziale Anlaufstelle die Funktion einer Informations- und Orientierungsdrehscheibe haben, die sie bestehenden Einrichtungen zuweist; sie kann auch Fragen beantworten und Hilfe bei der Organisation und Koordination der verschiedenen, an der Betreuung beteiligten Akteure anbieten.

ADRIENNE JAQUIER, BEAT SOTTAS, SARAH BRÜGGER*

* Im Rahmen eines vom Schweizerischen Nationalfonds finanzierten Projekts ( NFP 67 – Lebensende, Projektnummer 406740_139243) hat sich ein Forschungsteam mit der Situation pflegender Angehöriger auseinandergesetzt. Es ging darum, deren Bedürfnisse aufzuzeigen und Hilfsmittel zu entwickeln, um sie bei ihrer Aufgabe besser zu begleiten.

 

 

Contatto

Documenti

Ulteriori informazioni

Pflegende Familienangehörige werden immer wichtiger, doch überfordern sie sich oft selbst