Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen, Krebsregistrierungsgesetz (KRG)

Vernehmlassung


18.03.2013

Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen, Krebsregistrierungsgesetz (KRG)

Die santésuisse angeschlossenen Krankenversicherer begrüssen die Einführung und ersehen die Notwendigkeit eines nationalen einheitlichen Krebsregisters.

Die vorgeschlagene Architektur mit Weiterführung der kantonalen Krebsregister und Weiterleitung der verschlüsselten Daten an die nationale Krebsregistrierungsstelle ist jedoch nicht sinnvoll. Die benötigten Informationen sollten ohne Umwege direkt ins nationale Krebsregister eingegeben werden können. Das Weiterführen auf kantonaler Ebene ist nicht vereinbar mit zeitgemässen Qualitätsanforderungen und ist unwirtschaftlich. Auch für die Steuer- und Prämienzahler bzw. zahlerinnen ist die vorgeschlagene Architektur nicht zumutbar. Zudem sollen die Daten des Nationalen Instituts für Krebsepidemiologie und Registrierung (Stiftung Nicer) und diejenigen des Schweizerischen Kinderkrebsregisters in ein einziges System zusammengeführt werden. Meldepflichtige Gesundheitsfachpersonen und Institutionen sollen zudem die nationale Krebsregistrierungsstelle ohne Umwege informieren können. Im Weiteren

     

  • muss die Finanzierung des Systems klar geregelt sein. Kosten, welche für die Registrierung anfallen, sind vom Bund zu tragen, da es sich nicht um eine Diagnosestellung oder Behandlung einer Krankheit und ihrer Folgen handelt. Das KRG ist diesbezüglich zu ergänzen.
  • muss das Register zwingend auch Auswertungen bezüglich der Qualität der Behandlung erlauben, was mittels Verankerung eines Qualitätsregisters im KRG sichergestellt werden kann. Voraussetzung für ein solches Qualitätsregister ist jedoch eine verlässliche
    Datengrundlage über die ganze Behandlungsdauer und die ganze Behandlungskette und nicht nur in Bezug auf die Erstbehandlung. Zudem sollte dieses Qualitätsregister nicht nur den Fachgesellschaften vorbehalten bleiben sondern allen Beteiligten (behandelnde Ärzte, Patienten, Kostenträger, etc.) in einem geeigneten Rahmen zur Verfügung stehen. Das KRG ist bezüglich dieser Punkte zu ergänzen.
  • ist das Widerspruchs- bzw. Widerrufsrecht des Patienten in Art 6 bzw. Art. 4 Abs. 4 sowie Art. 5 Abs. 3, welches einer Einwilligungspflicht gleich kommt, zu streichen. Es behindert die Beschaffung der nötigen Datengrundlagen des Gesetzes und widerspricht dem Zweck (vgl. Art. 2) eines nationalen Krebsregistrierungsgesetzes, welches nur Sinn macht, wenn die Daten vollständig weitergegeben werden können. Ein vollständiges und repräsentatives Krebsregister mit weitreichendem Public Health-Nutzen schliesst eine individuelle Einwilligung über die Lieferung der Daten an dieses Register aus. Es braucht eine sachgerechte Information der betroffenen Patienten sowie die Sicherstellung des Schutzes der erhobenen Daten. Diese beiden Anforderungen werden in Art. 4 Abs. 4 sowie in Art. 5 Abs. 3 i.V. mit Art. 7 durch das KRG sichergestellt. Auch der Anonymisierung wird mit Art. 13 Rechnung getragen. Das KRG muss die formell gesetzliche Grundlage  
    schaffen, welche eine Weitergabe der Daten ohne Einwilligung bzw. Widerspruchsrecht des Patienten ermöglicht. Dabei wird allen notwendigen Anforderungen des Datenschutzgesetzes Rechnung getragen (vgl. Art. 4 DSG).
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Die detaillierten Informationen finden Sie im angehängten Dokument.

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